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残疾人

“护理和支助让我能够独立生活”

2023年12月4日

印度班加罗尔,残疾人们在国际残疾人日这一天手举标语牌进行游行。图片来源:欧新社-埃菲通讯社

尼古拉斯·容库尔一生中最珍视的事就是他的自由。能够做自己想做的事,不用一直依赖家人。能够自由地去听音乐会或看电影。能够和朋友们在一起。能够选择学习领域,像其他学生一样住在大学宿舍。

作为社区内倡导残疾人权利及其独立生活权利的活动家,容库尔表示:“任何人都不应该因为残疾而受到惩罚。残疾人有不受约束地生活的决心,而为了尽可能正常地生活,我们需要被视作享有自身权利的人。”

23岁的容库尔患有认知障碍,需要通过键盘打字或平板电脑与他人交流。由于有适当的护理和支助系统,他在法国雷恩上学期间能够独立生活,可以在个人助理的陪同下步行出门或乘坐地铁。还有助理会协助他做饭、洗衣以及完成家庭作业和研究,并读书给他听。

“欧洲独立生活网络”是一个残疾人组织,作为其成员的容库尔表示:“这种自由感是最重要的。我需要专职援助,也有负担这笔开支的财政援助,但不幸的是,很少有机构能够提供这种服务。如果没有适当的支助系统,残疾人就无法掌控自己的命运,还可能面临被收容的风险。”

虽然护理和支助使容库尔能够独立自主并享受社会生活,但不是每一位残疾人都如此幸运。

全世界有数以百万计的残疾人缺乏适当的护理和支助系统,这不仅剥夺了残疾人的权利、阻碍其发挥自身潜能,也有损经济发展。发展中国家残疾人数量尤其庞大,他们往往被边缘化并陷入极端贫困。

有尊严地生活

在12月3日国际残疾人日这一天,联合国人权事务主管福尔克尔·蒂尔克(Volker Türk)呼吁各国政府优先考虑并资助满足残疾人需求的支助和护理系统。

蒂尔克表示:“残疾人有权像其他所有人一样,按照自己的选择和愿望过上尊严和独立的生活。是时候为残疾人的权利采取行动了。”

支助和护理系统对于残疾人充分参与社会、享有与其他人同等的选择以及有尊严、自主和独立地生活至关重要。如果没有这些系统,残疾人可能面临多种风险,包括陷入贫困,受到排斥、暴力、剥削和虐待,以及生活在与世隔绝状况中或遭到收容。

《残疾人权利公约》要求各国促进、保护并确保所有残疾人充分而平等地享有所有人权和基本自由,促进对其固有尊严的尊重。

联合国人权办在促进残疾人权利方面发挥着核心作用。这项工作包括通过咨询服务、研究和分析以及专家机制来支助各国建设国家能力。办事处还与各国政府和民间社会合作,提高人们对残疾问题作为一项人权问题的认识、理解与承认。

办事处人权与残疾问题股的马蒂娜·巴尔丘奈特-阿尔巴雷(Martyna Balciunaite Albaret)表示,促进残疾人的充分融入和参与需要一种系统性方法,并采取有效和适当的措施。

她表示:“我们必须将残疾人权利置于规范支助和护理系统的法律、政策和计划的中心,包括为残疾人融入社会提供专项经费。护理和支助经济及各项系统必须反映残疾人权利,避免传统护理模式的负面影响,承认残疾人作为照料者及护理和支助接受者的身份,并确保其自主权、能动作用和独立性”。

许多残疾人需要包括服务、产品和人员在内的支助系统,才能实现自主并参与社区生活。巴尔丘奈特表示,为了不让任何一个人掉队,支助系统还应考虑年龄和性别因素。

“Care and support systems allow me to live independently.” Nicolas Joncour. © Nicolas Joncour

“护理和支助系统让我能够独立生活。”尼古拉斯·容库尔(Nicolas Joncour)。图片来源:尼古拉斯·容库尔

“我的声音有了更多权能”

成为残疾人权利和独立生活的倡导者使容库尔树立了一个目标。他在YouTube上有自己的频道,最近还加入了欧洲独立生活网络青年网络理事会,为实现非收容化照料而抗争。

他表示:“参加‘独立生活’运动让我看到了开展活动所能带来的快乐。我的声音有了更多权能,我可以掌控自己的决定。我很高兴能去到不同地方捍卫我们的权利,为整个残疾人群体向外界传递我们需要自由这一信息。”

对他来说,学习法律和社会学是很自然的选择,因为他对执行《残疾人权利公约》很感兴趣,尤其是关于在法律面前获得平等承认的第12条。

“我们必须废除对残疾人的监护制度,支助残疾人自己做出决策,使其能够获得与非残疾人相同的东西。这样障碍就不复存在了。”

容库尔表示,他的生活与许多普通学生一样——学习、上课、在回宿舍完成作业前在学校餐厅吃饭——但他仍然面临许多障碍。

他表示:“很多时候,我在别人眼中并不是一个活生生的人。人们会和我的个人助理而不是直接和我交流,或者把我当成孩子一样和我对话。有时候人们不愿意花时间听我说想说的话。打字需要时间,但有耐心的人很少。”