«El cuidado y el apoyo me permiten vivir de forma independiente”

Lo que más aprecia Nicolas Joncour sobre su vida es su libertad. Poder hacer cualquier cosa que quiera hacer y no tener que depender de su familia todo el tiempo. Libertad para poder asistir a un concierto o ir al cine. Poder pasar tiempo con sus amigos. Para poder escoger una rama de estudio y vivir en una residencia universitaria como cualquier otro estudiante.

«Nadie debería resultar penalizado por tener una discapacidad» declaró Joncour, un activista por los derechos de las personas con discapacidades y por su derecho a vivir de forma independiente en la comunidad. «Para poder vivir una vida lo más normal posible, tenemos que conseguir que nos consideren como personas en su propio derecho, con la determinación de vivir sin limitaciones.»

Joncour, de 23 años, tiene una discapacidad cognitiva por lo que ha de comunicarse usando un teclado o un iPad. Gracias a un sistema de cuidado y apoyo adecuado, él puede vivir una vida independiente como estudiante en Rennes, Francia, por donde se desplaza a pie o en metro acompañado de un asistente personal. Un asistente le ayuda también a cocinar, lavarse, hacer los deberes y a investigar, además de leerle libros en alto.

«Este sentimiento de ser libre es lo que más me importa,» aseguró Joncour, miembro de la Red Europea de Vida Independiente (ENIL), una organización de personas con discapacidades. «Yo necesito de ayuda a tiempo completo y cuento con ayuda económica para sufragarla, lo que desgraciadamente no suele ser muy habitual.» Sin la existencia de sistemas de apoyo, las personas pierden el control sobre su propio destino y corren el riesgo de acabar institucionalizadas.»

A la vez que el cuidado y apoyo permiten a Joncour vivir con autonomía y disfrutar de una vida social, no todas las personas con discapacidades comparten su misma situación.

En todo el mundo, millones de personas carecen de sistemas adecuados de cuidado y apoyo, una realidad que les niega sus derechos, frena su potencial de desarrollo y socava sus situaciones económicas. Un número desproporcionado de personas con discapacidad viven en países en desarrollo, a menudo marginadas y en condiciones de extrema pobreza.

Vidas con dignidad

Conmemorando el Día Internacional de las Personas con Discapacidades el 3 de diciembre, el Jefe de Derechos Humanos Volker Türk hizo un llamamiento a todos los gobiernos a que den prioridad y asignen fondos para sistemas de atención y cuidado que atiendan a las personas con discapacidades.

«Las personas con discapacidades tienen derecho a vivir vidas dignas e independientes como el resto de las personas, que se caractericen por su capacidad para tomar sus propias decisiones y colmar sus ambiciones,» aseguró Türk. «Es hora de que actuamos en favor de los derechos de las personas con discapacidades.»

Los sistemas de apoyo y cuidado son esenciales para que las personas con discapacidades puedan participar de manera plena en la sociedad, donde sus opciones de elegir sean iguales a las de otras personas, y que puedan vivir en dignidad, autonomía e independencia. Sin estos sistemas, las personas con discapacidades pueden correr el riesgo de caer en la pobreza y la exclusión, la violencia, la explotación y el abuso, de vivir aisladas o de ser institucionalizadas.

La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad exige a los Estados fomentar, proteger y garantizar el disfrute pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, además de promover el respeto de su dignidad inherente.

Derechos Humanos de las Naciones Unidas desempeña un papel clave a la hora de promocionar los derechos de las personas con discapacidades. Esta labor incluye apoyar a los Estados a consolidar su capacidad a nivel nacional por medio de servicios de asesoramiento, investigaciones y análisis, así como mecanismos de expertos. La Oficina colabora también con gobiernos y la sociedad civil con el fin de aumentar la sensibilización, la comprensión y el reconocimiento de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.

Martyna Balciunaite-Albaret, de la Unidad de Derechos Humanos y Discapacidad de la Oficina, declaró que la promoción de la plena inclusión y participación de personas con discapacidades requiere de un enfoque sistémico así como de medidas efectivas y adecuadas.

“Debemos situar los derechos de las personas con discapacidades en el centro de las leyes, políticas y programas que regulan los sistemas de apoyo y cuidado, y que incluya la designación de fondos específicos para impulsar la inclusión de las discapacidades,” aseguró. “La economía y los sistemas de cuidado y apoyo deben reflejar los derechos de las personas con discapacidades, proteger ante los efectos negativos de los modelos tradicionales de cuidado, reconocer sus funciones tanto de proveedores de cuidados como de receptores de cuidado y apoyo, además de asegurar su autonomía, contribución e independencia.”

Muchas personas con discapacidades necesitan de sistemas de apoyo que incluyan servicios, productos y personas, con el fin de otorgarles autonomía para poder participar en la comunidad. Balciunaite señaló que con el fin de no dejar a nadie atrás, los sistemas de apoyo deben tener en cuenta también la edad y el género.