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白化病患者

白色黑檀木

2015年3月23日

三周大的白化病新生儿巴斯乌噶(Basunga)和他的表哥一起睡着 © 帕特丽夏•伟洛克

在她的作品中,怀孕的基瑟蕾娜(Gyselène)展现着她完美无瑕的肚子,她一直避免肚子照射太阳光。因为没对身体的其他部分加以保护,手臂和脸部的皮肤呈现出癌症前的病变。基瑟蕾娜死于皮肤癌的概率非常高。

另一幅摄影作品中的基瑟蕾娜在几周后骄傲地展示着她十天大的女儿帕特丽夏(Patricia)。怀孕期间基瑟蕾娜在想,她的孩子会是黑人还是生来就有白化病。她坦白说,当她发现帕特丽夏并没有白化病时松了一口气,因为她不希望女儿经历她所遭受过的歧视。

人权理事会两侧万国宫内的摄影展题为“白色黑檀木”,它强调了刚果民主共和国(DRC)白化病人的权利问题。这些摄影作品是摄影师帕特丽夏•伟洛克专题摄影展的一部分,展现了白化病人,无论年轻还是年长,融入其所生活的社会、被他们所爱的人保护和照顾的场景,虽然深层次的权利挑战仍然存在。

“这些是非洲、甚至是世界上其他地方都很难见到的积极画面,”联合国人权事务副高级专员弗拉维亚•潘谢里表示,“虽然我们仍继续收到关于杀害和袭击白化病人令人震惊的报告,但这些作品向所有致力于改善白化病人生活的人传递了希望和鼓励的信号。”

该专题摄影的灵感来自于米木巴德克萨斯基金会(Mwimba Texas Foundation)的工作,该基金会旨在提升对刚果民主共和国内白化病人权利的意识。因为刚果民主共和国首位患有白化病的职业摔跤选手阿方斯•米木巴•德克萨斯的决心和名声,他成功地改变了他的一些同胞对他的境况可能产生的负面想法。

伟洛克也出生于刚果,她儿时就离开了首都金沙萨,在二十多年后联合国人权理事会和联合国大会通过其关于白化病人权利的决议后才回来。这以及她与米木巴•德克萨斯的相识是她所说的“导火索”。

“当我回来后再次看到金沙萨街头的白化病人,我立即回忆起了我儿时对这些孩子的着迷。鉴于我是一名摄影师,我决定举办一个专题摄影展调动社会行动,来帮助米木巴德克萨斯基金会,”伟洛克表示,“联合国6月13日的决议(国际白化病宣传日)加强了我要帮助他们的愿望。”

伟洛克总是避免痛苦压抑。她的作品小心地提醒着白化病人可能面临的医疗问题;他们的贫困;他们的社会融合问题;以及他们缺少教育的问题,这还可能影响其未来的职业前景。

她认为,联合国保护白化病人的工作将进一步支持民间社会组织呼吁白化病人所在的国家政府促进其人权的行动。

“政府忽视国际社会提出的问题也变得越来越难,”她补充道,“很明显,改变观点需要时间,但如果有政治意愿和社会压力的支持,事情发展的速度可能比我们想象的更快。”

北美洲和欧洲每17000至20000人中就约有一人患有白化病。撒哈拉以南非洲这一情况更为普遍,坦桑尼亚每1400人中就有一人患有白化病,津巴布韦和南非一些特定族裔群体中每1000人中就有一名白化病人。

白化病人遗传基因的稀缺性让他们的情况在社会和医疗层面都难以理解。在一些国家,白化病人的外貌还是受迷信影响的错误观点和流言的对象,这使得白化病人可能遭受暴力的人身攻击。

2000年至2013年,联合国人权高专办收到了15个国家关于对白化病人的200多起袭击案的报告,主要来自非洲,比如包括针对儿童的杀戮和残伤肢体。在过去的六个月内,至少有15名东非国家的白化病人被绑架、伤害、杀害或企图绑架。

人权理事会咨询委员会最近的研究强调了各国政府全面紧急解决白化病人人权状况的义务;采取更多积极的措施来保护他们免受袭击并打击有罪不罚现象;并让他们脱贫。咨询委员会进一步建议设立专门的联合国人权机制来处理白化病问题。

2015年3月23日

三周大的白化病新生儿巴斯乌噶(Basunga)和他的表哥一起睡着 © 帕特丽夏•伟洛克

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