Выставка «White Ebony»

На портрете беременная Жизлен обнажила свой абсолютно белый живот, который она постоянно защищает от солнца. Из-за того, что она не закрывала руки и лицо от солнца, кожа на них имеет предраковые повреждения. Вероятность того, что Жизлен умрет от рака кожи, очень высока.

На другой фотографии Жизлен запечатлена уже несколькими неделями позднее, гордо показывая свою 10-дневную дочку Патрицию. На протяжении всей беременности Жизлен не знала, будет ее ребенок чернокожим или родится с альбинизмом. Она призналась, что испытала облегчение, когда узнала, что у Патриции нет альбинизма, потому что она не хотела, чтобы дочь так же, как и она, столкнулась с дискриминацией.

Выставка фотографий «Blanc Ebène - White Ebony» во Дворце Наций, организованная как одно из параллельных мероприятий в рамках сессии Совета по правам человека, обращает внимание на проблему прав лиц, страдающих альбинизмом, в Демократической Республике Конго (ДРК). Данные фотографии являются частью более широкой работы, проделанной фотографом Патрисией Виллок, и изображают лиц с альбинизмом, молодых и пожилых, участвующих в жизни сообществ, в которых они живут, под защитой своих близких, заботящихся о них, а также подчеркивают сохраняющиеся трудности в области прав человека.

«Это позитивные снимки, которые редко увидишь в Африке и, в действительности, в других частях мира», - отметила Заместитель Верховного комиссара ООН по правам человека Флавия Пансиери. «Пока мы продолжаем получать шокирующие сообщения об убийствах и нападениях на лиц, страдающих альбинизмом, эти фото несут надежду и ободрение для всех тех, кто работает с целью улучшения их жизни».

Идея данного фотоочерка возникла под влиянием работы Фонда Мвимбы Тексеса, который повышает осведомленность о правах лиц, страдающих альбинизмом, в ДРК. Благодаря своей решимости и славе первый профессиональный рестлер-альбинос в ДРК Альфонс Мвимба Тексес смог положительным образом изменить негативные представления некоторых своих соотечественников о его заболевании.

Виллок, которая тоже родилась в Конго, уехала из столицы Киншаса еще ребенком и вернулась туда 20 лет спустя, когда Совет ООН по правам человека и Генеральная Ассамблея приняли резолюции о правах лиц, страдающих альбинизмом. Это и ее встреча с Мвимбой Тексесом стали, как она выразилась, «спусковым механизмом».

«Когда по возвращении на родину я вновь увидела человека с альбинизмом на улицах Киншасы, я сразу вспомнила то восхищение, которое испытывала в детстве, при виде этих детей. Поскольку я фотограф, я решила сделать фотоочерк в сочетании с социальной деятельностью, чтобы помочь Фонду Мвимбы Тексеса», - рассказала Виллок. «Резолюция ООН от 13 июня [Международный день распространения информации об альбинизме] только усилила мое желание помочь им».

Виллок старается всегда избегать пессимизма. Ее снимки тонко предостерегают о медицинских проблемах, с которыми могут сталкиваться люди с альбинизмом; о бедности, которая настигает их; об их проблемах с социальной интеграцией; и об их отсутствии доступа к образованию, что также влияет на их дальнейшие перспективы трудоустройства.

Она верит, что усилия ООН по защите лиц, страдающих альбинизмом, еще больше поддержат деятельность организаций гражданского общества, которые призывают национальные правительства продвигать права человека.

«Кроме того, правительствам крайне сложно игнорировать проблемы, на которые обращает внимание международное сообщество», - добавила она. «Очевидно, что изменение мышления требует времени, но когда есть политическая воля и давление со стороны общества, все происходит гораздо быстрее, чем можно представить!»

Приблизительно один человека из 17 000 – 20 000 людей, проживающих в Северной Америке и Европе, страдает альбинизмом. Данное заболевание в гораздо большей степени распространено в Африке южнее Сахары, где от него страдает один из 1400 человек в Танзании и один из 1000 в Зимбабве и других определенных этнических группах в Южной Африке.

Генетическая редкость, наследуемая лицами, страдающими альбинизмом, осложняет понимание этого заболевания с социальной и медицинской точки зрения. В некоторых странах их физическая внешность также является объектом ошибочных убеждений и мифов, связанных с суевериями, их-за которых лица, страдающие альбинизмом, могут подвергаться насильственным нападениям.

С 2000 по 2013 годы Управление ООН по правам человека получило сообщения из 15 стран, главным образом, из Африки, о более 200 случаях нападений на лиц, страдающих альбинизмом, таких как убийства и увечья, в том числе и на детей. За последние 6 месяцев, по меньшей мере, 15 человек с альбинизмом в странах Восточной Африки были похищены, ранены, убиты или подверглись попыткам похищения.

Недавнее исследование Консультативного комитета Совета по правам человека подчеркивает обязанность государств срочно принять всесторонние меры в отношении ситуации с правами лиц, страдающих альбинизмом; принять более активные меры по их защите от нападений и для борьбы с безнаказанностью; и принять меры в отношении их бедности. Консультативный комитет также советует учредить специальный механизм ООН для защиты прав лиц, страдающих альбинизмом.

23 марта 2015 г.