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白化病患者

联合国在首个国际白化病宣传日上纪念白化病人并敦促提高对其所面临挑战的意识

2015年6月15日

白化病人 © IRIN/Helen Blakesley

联合国高级官员表示,首个国际白化病宣传日是纪念白化病人成就和携手抗击他们所面临的困难的一大契机。

由于父母双方携带的一种隐性基因,世界各地的许多婴儿生来就患有白化病。这些孩子很有可能因为源于其肤色的成见而面临欺凌、偏见甚至是暴力。此外,由于其头发、皮肤和眼睛中常常缺乏黑色素,这使之面对阳光照射十分脆弱,容易患上皮肤癌和严重视力障碍。

“他们常常无法获得足够的医疗保健,”联合国人权事务高级专员扎伊德·拉阿德·侯赛因在一份纪念该日的声明中指出。“不能适应这种视力障碍以及嘲笑和侮辱可能迫使他们辍学,社会排斥更是雪上加霜,可能带来失业、隔离和终身贫困。”

在世界一些地区,白化病人还可能遭到可怕甚至是致命的暴行。

高级专员阐述道:“民间社会活动家已经报告了数千名白化病人在至少25个非洲国家被杀害、肢解或以其他方式袭击的案例——其中大部分都是儿童,这是因为人们相信他们的肢体具有魔力。由于受害者的隔离,仪式的神秘性和人们的漠视,还有更多案件尚未记录在案。令人震惊的是,这类犯罪几乎未受到过调查或起诉。”

最近,位于日内瓦的联合国人权理事会、非洲人权与人民权利委员会和人权高专办(OHCHR)都强调了针对白化病人的歧视和暴力问题。

“在接下来的几周内,我们将任命一名联合国独立专家以就白化病人相关的问题在国际上发声,并为保护他们的权利作出贡献,”联合国人权负责人表示。

坦桑尼亚和马拉维正在努力制订打击白化病人面临的暴力和歧视问题的国家战略。与此同时,世界各地的民间社会活动家也在继续他们打击污名、有害迷信和确保受害者能获得正义、照料和补救的重要而激励人心的工作。

“21世纪不能容忍错误和有害的信仰,或是基于任何理由的歧视。白化病人和其他所有人一样值得享有尊严。他们有权利能够免受歧视、贫困和恐惧地生活,”扎伊德先生强调。

他呼吁各国加强教育以:消除对白化病的无知,提供适当的护理,调查针对白化病人的歧视和暴力案件以及执法。扎伊德先生还鼓励民间社会活动家和人权机构继续报告有关世界各地白化病人人权的信息。

“意识是行动的基础,而首个国际白化病宣传日便是世界各地白化病人希望的灯塔,”高级专员总结道。

联合国秘书长暴力侵害儿童问题特别代表玛尔塔·桑托斯·派斯(Marta Santos Pais)在另一份声明中表示,患有白化病的儿童仅仅因为其基因条件以及长相不同就被边缘化、歧视、偏见、迷信和误解所环绕。歧视使得这些儿童处于十分弱势的地位,且世界许多国家也容忍他们受到的暴力。

“患有白化病的儿童的生存权、发展权、被保护免受歧视和暴力的权利受到了严重侵犯,这也是我的任务主要关注的内容。”桑托斯·派斯女士表示。

她强调称,国际白化病宣传日是促进旨在更好地保护白化病儿童免受一切形式的暴力,并克服导致成见和极端社会和结构性歧视的法律和政策的独特契机。

2015年6月13日

来源:联合国新闻中心

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