新任白化病问题独立专家就职

伊科博乌萨·埃勒记得她是何时发现自己患有白化病的。当时她5岁，生活在家乡尼日利亚。她问妈妈，为什么自己的肤色和他人不同。

妈妈微笑着说，她有白化病，这让她与众不同，因为上帝让她变成这样。埃勒说，她当时欣喜若狂，想和每个人分享这个消息。第二天她去上学，从一个大一点的女孩身边经过，那个女孩用一个与其症状相关的损人说法称呼她。埃勒反驳了那个女孩。

“别喊我这个名字。”埃勒说，“我有白化病。这叫白化病。”

那个大一点的女孩大声笑了。“那么有区别吗？你这样说，好像它是什么好事一样！”

不过对埃勒来说，身患白化病是件好事。它向她展示了家人爱心和支持的力量，尽管离家在外时不乏嘲讽，但家人帮助她取得了成功。

埃勒受其个人经历的启发，过去七年一直特别致力于白化病人人权相关问题。她是同一片天空下基金（Under The Same Sun Fund）——一个聚焦于白化病的非政府组织——的国际宣传和法律干事。她还就这个问题发表了大量著作，包括一本关于白化病人人权的手册，以及一本面向与白化病人相处的教师和教育人员的白化病问题指南。

而且，埃勒如今继续取得成功：她目前是首位白化病人享有人权问题独立专家。埃勒被人权理事会任命，今年8月就职。 

“我多年来在人权舞台上就此问题开展工作，并患有白化病，我认为我拥有独特的技术经验结合的特点，这能在我为白化病人同胞服务时发挥优良作用。”她说。

白化病人独立专家任务由人权理事会创设，以此聚焦关注，并提供在该问题上迫切需要的信息和讨论。作为该名专家，埃勒的任务内容广泛，包括发现、交流和推动良好做法；与各国和利益攸关方就此问题开展对话和磋商；收集关于侵犯白化病人权利的信息。

白化病人的各项权利往往面对着巨大挑战，例如无法获得工作，无法进入学校，还会遭遇极端暴力和失去生命，因为在某些国家，用白化病人的身体部位从事巫术活动是一种利润颇丰的产业。埃勒说，作为一个孩子和一个成年人，她面临过许多问题，包括“无休无止的公开点名”。

“我曾经很怕出门前往公共场所，因为许多孩子会聚到一起，对我唱很多关于白化病的歌。”她说，“作为成年人，情况有了很大改观。即便如此，对白化病的无知依然十分严重——这意味着无知的问题和反应仍然存在。”

埃勒说，独立专家这一新职位将有助于提高这一病症的受关注度和人们对它的意识。她对这个任务有多项计划，包括与各国合作，发现并执行具体的措施来终结袭击行为，并通过与相关的利益攸关方磋商，创立一个最佳做法模型。埃勒说，通过诸如此类的方法，她希望能够协力去除这一病症的神秘外衣。

“在这种病症的神秘性导致人身暴力的情况下，这就是最重要的。”她说，“人权视角将大有裨益，因为它横跨如此多影响白化病人的领域，包括最基本的生命权和安全权，非歧视和不平等。对白化病人而言，他们几乎所有最基本的权利都岌岌可危。”

2015年8月21日