Des mois marqués par la peur, l’anxiété et la confusion : la vie des personnes handicapées durant la COVID-19

Rosemary Kayess, vice-présidente du Comité des droits des personnes handicapées, n’est pas sortie de sa maison à Sydney, en Australie, pendant plus de trois mois. Pour elle c’est une évidence : le monde extérieur n’est plus un endroit sûr pour elle.

Depuis le mois de janvier, cette avocate spécialisée dans les droits de l’homme et récompensée de la médaille australienne des droits de l’homme en 2019 suit de près les actualités sur la COVID-19. Lorsque l’Université de Nouvelle-Galles du Sud, où elle travaille, a demandé à son personnel de travailler si possible de la maison le 26 février, Rosemary Kayess a suivi les recommandations et n’est pas sortie de chez elle depuis.

« "Ma moelle épinière étant endommagée, je suis à très haut risque vis-à-vis de la COVID-19, qui affecte les poumons et les voies respiratoires. Les muscles de ma poitrine et de mon dos sont paralysés, ce qui m’empêche de tousser. Toute maladie respiratoire qui entraîne une accumulation de mucus est très dangereuse pour moi », a-t-elle déclaré.

Même si elle avait réalisé qu’il était crucial de rester à la maison, elle ne s’attendait pas à se sentir si impuissante.

« J’étais constamment anxieuse car je ne pouvais pas m'éloigner physiquement des personnes qui m’aidaient, et nous n’arrivions pas à obtenir des équipements de protection individuelle tels que des masques et des désinfectants pour les mains », a expliqué Mme Kayess.

Le Comité principal de protection de la santé australien, qui est le principal organe décisionnel composé de responsables sanitaires des États et des territoires du pays, a dévoilé à la mi-février un plan d'intervention d'urgence pour la COVID-19. Dans le cadre de ce plan, les travailleurs de la santé et les travailleurs de soutien aux personnes âgées ont eu accès à des équipements de protection individuelle.  Les personnes handicapées et les travailleurs chargés de leur assistance n'ont en revanche pas été inclus dans les mesures de protection.

« Deux de mes aides-soignants avaient acheté des masques réutilisables pendant les feux de brousse qui avaient sévi pendant l'été australien, et s’en sont donc servi au début », a-t-elle expliqué.  « Cependant, je n’ai pas réussi à m’en procurer d’autres pour les deux autres aides-soignants.  Ils ont dû se rendre dans différentes pharmacies et magasins, et en ont été réduits à supplier les pharmaciens et les gérants de leur trouver des masques, en expliquant qu’ils en avaient besoin pour protéger les personnes handicapées avec lesquelles ils travaillaient. »

Les achats effectués sous l’emprise de la panique par peur du virus ont rendu la situation encore plus difficile. « Il était extrêmement difficile de se procurer du papier toilette, du savon pour les mains et du désinfectant.  Ces articles étaient essentiels pour maintenir les risques d’infection sous contrôle chez moi et auprès de mon équipe d’aide », a-t-elle indiqué. « Nous avons passé beaucoup de temps à essayer de les trouver, ce qui a augmenté mon anxiété, mes risques et ma vulnérabilité. »

L'omission des personnes handicapées dans le plan d'intervention d'urgence a suscité un important plaidoyer de la part de la communauté des personnes handicapées, et le gouvernement australien a finalement mis en place en avril un groupe consultatif sur le handicap ayant pour but d’élaborer un plan de lutte contre la COVID-19 spécifique au handicap, deux mois après la publication du plan initial. 

« Pendant ces deux mois, les personnes handicapées ont eu accès à très peu d’informations ciblées, voire aucune, sur les symptômes du virus et sur la manière de se protéger, comme par exemple sur la manière de respecter l’éloignement physique lorsque des travailleurs sociaux sont nécessaires pour aider aux soins personnels. De plus, les annonces du Gouvernement australien n'incluaient pas initialement l'interprétation en langue des signes.  Le manque de ressources et d'informations accessibles a entraîné beaucoup de peur, d'anxiété et de confusion », a rappelé Mme Kayess. 

Selon elle, ces défis sont sans précédent et font que les personnes handicapées se sentent particulièrement vulnérables.

« Comme de nombreuses personnes handicapées dans notre communauté, je me suis sentie comme prisonnière. J’avais l’impression de n’avoir aucun contrôle sur la situation », a-t-elle indiqué.

Mme Kayess, qui a consacré sa carrière aux droits de l'homme et à la réforme des lois et politiques relatives au handicap, a toujours vécu de manière autonome avant la COVID-19. Elle travaillait quatre jours par semaine à l'université et voyageait beaucoup à l'étranger pour son travail. Durant son temps libre, elle aimait se rendre dans des restaurants locaux ou des brasseries artisanales avec des amis, et prenait part à un quizz tous les mardis soir dans un pub local. 

Elle continue de travailler à domicile, mais son travail est désormais davantage lié à la COVID-19, comme la préparation de déclarations pour traiter du manque de personnes handicapées dans les réponses à la pandémie.

En Australie, les gouvernements mettent actuellement en œuvre le plan d’intervention contre la COVID-19 spécifique aux personnes handicapées et leur accordent une plus grande protection médicale. Les obstacles rencontrés par les personnes handicapées ne sont en effet pas limités à l'Australie.

La pandémie de COVID-19 a révélé que la Convention relative aux droits des personnes handicapées n'a pas été pleinement appliquée par les pays qui l'ont ratifiée.

« L'exclusion des personnes handicapées dans les mesures de lutte contre la pandémie est le résultat d'une inégalité et d'une discrimination préexistantes fondées sur le capacitisme, l'idée que le handicap est "anormal" et que les personnes non handicapées sont "normales".  Cette dévalorisation des personnes handicapées est ancrée dans les lois, les politiques et la pratique, et porte préjudice aux décisions prises pour déterminer quelles personnes méritent de bénéficier de soins de santé essentiels et des mesures permettant de leur sauver la vie », a souligné Mme Kayess. Le capacitisme auquel je fais référence dans le cadre de ma profession est un rappel effrayant et accablant du fait que ma vie peut être sacrifiée pour sauver de "vraies" personnes. »

« Les personnes handicapées ne sont pas intrinsèquement vulnérables ; ce sont les barrières comportementales, environnementales et institutionnelles qui font augmenter les niveaux de vulnérabilité.  Les personnes handicapées peuvent avoir des problèmes médiaux sous-jacents qui les rendent plus à risque de contracter la COVID-19, de subir des complications et d’en mourir, mais ce risque est décuplé par l'inégalité et la discrimination. »

Au-delà de la pandémie, il est essentiel que le Comité des droits des personnes handicapées soit la norme en matière de planification et de mesures de rétablissement tenant compte du handicap, a déclaré Mme Kayess, en ajoutant que pour le Comité, « il est essentiel que les pays adoptent une approche fondée sur les droits de l'homme et agissent dès maintenant pour bâtir des sociétés équitables, durables et résilientes afin de prévenir les futures urgences de santé publique et d'y répondre rapidement, pour tous ».

Le Comité a récemment adopté une déclaration portant sur la COVID-19, disponible en ligne*

9 juin 2020