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充满恐惧、焦虑与困惑的数月:2019冠状病毒病期间残疾人的生活

2020年6月9日

罗斯玛丽·凯伊斯(Rosemary Kayess)是联合国残疾人权利委员会副主席,住在澳大利亚悉尼的她已经三个多月没有出过门了,因为她知道外面的世界对她来说不再安全。

这位人权律师,也是2019年澳大利亚人权奖获得者,从1月起就一直在关注2019冠状病毒病的新闻。因此,当她工作的新南威尔士大学于2月26日正式告知其工作人员如果可能的话应该在家工作时,凯伊斯听从了这一建议,此后就每天24小时呆在家里。

凯伊斯表示:“脊髓受损使得2019冠状病毒病会给我带来很高的相关风险,而这会影响到肺和呼吸道。我的胸部和背部肌肉瘫痪,要咳嗽很困难。任何导致粘液堆积的呼吸系统疾病对我都是致命威胁。”

然而,尽管凯伊斯认识到了居家是至关重要的,但此前没有想到会感到如此无助。

凯伊斯表示:“我无法与为我提供支助的人保持物理距离,我们也无法获得口罩、手部消毒液等个人防护设备,因此我一直焦虑不安。”

澳大利亚健康保护委员会是重要的决策机构,由各州和领地的主管卫生官员组成,它于2月中旬公布了2019冠状病毒病紧急应对计划。根据该计划,必须确保医护人员与提供老年人护理服务的支助人员获得个人防护设备。但保护措施没有将残疾人和残疾人支助人员纳入其中。

凯伊斯解释道:“我的两名支助人员在澳大利亚夏季发生森林火灾期间购买了可重复使用的口罩,因此他们最初是有口罩可以用的。但是,我无法为其他两名支助工作人员获得任何防护设备。他们不得不跑遍药店和商店,为获得口罩而苦苦乞求,并试图说服药剂师和商店经理相信口罩是来保护服务的残疾人对象。”

与此同时,对新冠状病毒的恐惧所造成的恐慌性购买使得局势更加严峻。凯伊斯表示:“要买到卫生纸、洗手液与消毒剂非常困难。这些物品对于保障在家中与支助人员之间控制感染至关重要,我们花了很多时间采购这些物品,这进一步增加了我的焦虑、风险与脆弱性。”

紧急应对计划中对残疾人的忽视引发了残疾人社群的大声疾呼,澳大利亚政府最终在4月成立了残疾人事务咨询小组,制定了具体针对残疾人问题的2019冠状病毒病应对计划,这已是最初计划发布两个月后。

凯伊斯回顾道:“在这两个月里,残疾人几乎或根本得不到针对性的无障碍信息,来了解病毒症状以及如何自我保护,例如当需要支助工作人员协助进行个人护理时如何保持物理距离。此外,澳大利亚政府的各项声明最初没有提供手语翻译。缺少无障碍资源与信息造成高度的恐惧、焦虑和困惑。”

凯伊斯表示,这些挑战前所未有,让残疾人感到特别脆弱。

联合国残疾人权利委员会副主席罗斯玛丽·凯伊斯(Rosemary Kayess)表示:“和残疾人社群中的许多人一样,我感到自己被困住了。我觉得无法掌控自己的生活。”

凯伊斯在职业生涯中一直致力于人权及残疾人法律与政策改革,在2019冠状病毒病暴发之前,她一直独立生活。她每周在大学工作四天,同时因工作所需往来于世界各地。她最喜欢的休闲活动包括与朋友一起去当地的餐馆或手工啤酒吧,以及每周二晚上在当地的酒吧里玩问答游戏。

目前她继续在家工作,但工作内容变得与2019冠状病毒病更加密切,例如准备处理大流行病的应对措施忽视残疾人问题的各项发言稿。

澳大利亚各州和领地政府目前正在落实具体针对残疾人的2019冠状病毒病应对计划,并为残疾人提供更好的健康保护。残疾人所面临的挑战确实并非只存在于澳大利亚。

2019冠状病毒病大流行显示,《残疾人权利公约》尚未得到《公约》批准国全面落实。

凯伊斯强调,“残疾人被排除在大流行病对策之外,是由于已经存在的、基于残障歧视的不平等与歧视,认为残疾是“不正常的”,而身体健全是“正常的”。这种对残疾人的贬低植根于法律、政策和实践之中,损害了关于谁应该得到至关重要的医护服务与救生措施的决定。我以专业身份撰写的残障歧视确凿无疑地提醒着一种令人惶恐的认知,即为了拯救‘真正的’人,残疾人是可有可无的。”

“残疾人并非天生脆弱,是态度、环境和制度三个方面的障碍导致他们较其他人更加脆弱性。残疾人可能患有基础疾病,这的确会使他们更容易感染、患上并发症以及死于2019冠状病毒病,但不平等与歧视使这种风险倍增。”

凯伊斯表示,除了此次大流行病本身,至关重要的是在为残疾人制定包容的规划与恢复措施时应该将《残疾人权利公约》作为标准,她还补充道,对委员会来说,“各国必须采取人权做法,现在就采取行动,为每个人建设公平、可持续、富有韧性的社会,预防以及迅速应对未来可能发生的公共卫生紧急情况。”

残疾人权利委员会近期通过了一项2019冠状病毒病声明,可在线查阅。

2020年6月9日