La vida de las personas con discapacidad durante el COVID-19: meses de miedo, ansiedad y confusión

Rosemary Kayess, Vicepresidenta del Comité de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, no ha salido de su casa, en Sydney (Australia), desde hace más de tres meses. Sabe, sencillamente, que el mundo exterior ya no es un sitio seguro para ella.

La abogada de derechos humanos, condecorada con la medalla de los derechos humanos de Australia en 2019, ha seguido las noticias relativas al COVID-19 desde el pasado mes de enero. Cuando el 26 de febrero la Universidad de Nueva Gales del Sur, en la que trabaja, informó oficialmente a su personal de que iban a promover en la medida de lo posible el teletrabajo, Kayess siguió las recomendaciones y desde entonces se ha quedado en casa las 24 horas del día.

“Mi lesión de médula espinal supone un gran riesgo en relación con el COVID-19, que afecta a los pulmones y las vías respiratorias. Tengo paralizados los músculos del pecho y la espalda, y no puedo toser con facilidad. Cualquier enfermedad respiratoria que conlleve acumulación de mucosidad supone una amenaza para mi vida”, explicó Kayess.

Aunque la abogada se dio cuenta de que permanecer en casa era fundamental, no esperaba que se sentiría tan desamparada.

“He sufrido una ansiedad constante ya que no he podido distanciarme físicamente de mis cuidadores y no he tenido acceso a equipos de protección personal, como mascarillas y desinfectante para las manos”, dijo Kayess.

El Comité Australiano de Protección de la Salud, órgano que toma las decisiones importantes en estos asuntos, compuesto de las principales autoridades sanitarias de ámbito estatal y territorial, presentó a mediados de febrero un plan de respuesta de emergencia al COVID-19. Este plan aseguraba el acceso a equipos de protección personales a los trabajadores sanitarios y cuidadores de personas mayores. Sin embargo, no incluía en las medidas de protección a las personas con discapacidad y a su personal de apoyo.

“Dos de mis cuidadores habían comprado mascarillas reutilizables el verano pasado, cuando los incendios forestales asolaron Australia, y esas fueron las que usaron al principio”, explicó Kayess. “Sin embargo, no pude conseguir ninguna más para mis otros dos empleados. Tuvieron que desplazarse a diferentes farmacias y tiendas, suplicar que les vendieran mascarillas y tratar de convencer a los farmacéuticos y dependientes de que necesitaban proteger a las personas con discapacidad a las que cuidaban”.

Al mismo tiempo, el pánico en las compras debido al coronavirus complicó aún más la situación. “Ha sido sumamente difícil conseguir papel higiénico, jabón de manos y desinfectante. Estos artículos han sido fundamentales para mantener el control de la infección entre mi equipo de ayudantes y en mi hogar”, añadió la Vicepresidenta. “Pasamos mucho tiempo tratando de obtener estos productos, lo que aumentó mi ansiedad, riesgo y vulnerabilidad”.

Desafíos sin precedentes

La omisión de las personas con discapacidad en el plan de respuesta de emergencia provocó una reacción significativa por parte de este colectivo y, finalmente, en abril, dos meses después de presentar el plan inicial, el gobierno australiano puso en marcha un grupo consultivo para examinar el problema, con el fin de elaborar un plan para el COVID-19 que tuviera en cuenta de manera específica a las personas con discapacidad.

“Durante estos dos meses, las personas con discapacidad han tenido poco o ningún acceso a información específica sobre los síntomas del virus, sobre cómo protegerse a sí mismas, por ejemplo, cómo distanciarse físicamente de los asistentes cuando proporcionan cuidados personales. Además, al principio, los avisos del gobierno australiano no incluían la interpretación en lenguaje de signos. La falta de recursos e información accesible se tradujo en altos índices de miedo, ansiedad y confusión”, reiteró Kayess.

Kayess descubrió que la aplicación generalizada de las medidas sanitarias empeoró las restricciones que ya experimentaban las personas con discapacidad en los centros de cuidado residenciales. “Las personas con discapacidad han sido encerradas en sus habitaciones por largos periodos de tiempo y han dejado de salir de los establecimientos; incluso cuando las restricciones del gobierno se han relajado, algunos establecimientos han seguido prohibiendo las visitas, entre ellas las de familiares y amigos”, añadió Kayess.

Según la Vicepresidenta, estos problemas no tienen precedentes y han llevado a que muchas personas con discapacidad se sientan especialmente vulnerables.
“Al igual que muchos miembros del colectivo de personas con discapacidad, me he sentido asediada. No me he sentido en control de mi situación”, declaró.

Kayess ha dedicado su carrera a los derechos humanos, las leyes y la reforma de las políticas orientadas a las personas con discapacidad y, hasta la llegada del COVID-19, siempre tuvo una vida independiente. Trabajaba cuatro días por semana en la universidad y viajaba con frecuencia al extranjero por asuntos de trabajo. Las salidas a restaurantes locales o a cervecerías artesanales con sus amistades y el juego al trivial cada martes por la noche en una taberna local formaban parte de sus actividades de ocio favoritas.

Actualmente Kayess sigue trabajando en casa, pero su labor está más relacionada ahora con el COVID-19, por ejemplo, con la elaboración de informes para dar solución a la ausencia de personas con discapacidades en las respuestas a la pandemia.

Las autoridades australianas ya están aplicando un plan para el COVID-19 que tiene en cuenta a las personas con discapacidad y que proporciona más protección sanitaria a este colectivo. Pero Australia no es el único país en el que las personas con discapacidad se enfrentan a estos desafíos.

Desigualdad y discriminación previas

La pandemia del COVID-19 ha puesto de manifiesto que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD, por sus siglas en inglés) no se ha aplicado exhaustivamente en los países que la han ratificado.

“La exclusión de las personas con discapacidad de las respuestas a la pandemia es el resultado de la desigualdad y la discriminación ya existentes, basadas en el ‘capacitismo’, el concepto de que la discapacidad es ‘anormal’ y las personas sin discapacidades son ‘normales’. Esta devaluación de las personas con discapacidad está integrada en las leyes, políticas y prácticas, y afecta a las decisiones relativas a quién merece recibir atención sanitaria crítica y a las medidas para salvar vidas”, añadió Kayess. “El capacitismo sobre el que escribo como parte de mi labor profesional se ha convertido en un recordatorio aterrador de que yo soy prescindible para salvar a las personas ‘reales’ ”.

“Las personas con discapacidad no son intrínsecamente vulnerables; pero las barreras ambientales, institucionales y de actitud incrementan su vulnerabilidad.

Las personas con discapacidad son susceptibles de tener patologías subyacentes que les hacen correr un riesgo mayor de contraer el COVID-19, experimentar complicaciones o morir, pero este riesgo se multiplica debido a la desigualdad y la discriminación”.

“En una perspectiva a más largo plazo, es crucial que la CPRD sea el baremo para planificar y aplicar tras la pandemia medidas de recuperación que tengan en cuenta a las personas con discapacidad”, concluyó Kayess, y añadió que, para el Comité, “es esencial que los países adopten estrategias basadas en los derechos humanos y tomen medidas ahora para poder construir sociedades justas, sostenibles y resilientes, que prevengan y den respuesta a las futuras emergencias de salud pública, de manera ágil e integradora”.

El Comité aprobó recientemente una declaración relativa al COVID-19 que está disponible en Internet*.

9 de junio de 2020