Месяцы страха, тревоги и смятения: жизнь людей с инвалидностью во время пандемии COVID-19

Заместитель председателя Комитета ООН по правам инвалидов Розмари Кайесс не покидала свой дом в Сиднее (Австралия) более трех месяцев. Она знает, что внешний мир теперь просто опасен для неё.

Адвокат-правозащитник и обладатель Австралийской награды в области прав человека 2019 года, она следит за новостями о COVID-19 с января этого года. Поэтому когда Университет Нового Южного Уэльса, где она работает, официально проинформировал своих сотрудников 26 февраля о том, что по возможности им следует работать из дома, Кайесс последовала этому совету и с тех пор не покидала свой дом.

«Наличие повреждений спинного мозга означает, что я вхожу в группу высокого риска в отношении COVID-19, который поражает легкие и дыхательные пути. Мышцы на грудной клетке и на спине у меня парализованы, из-за чего мне сложно кашлять. Любое респираторное заболевание, которое приводит к выделению слизи, опасно для моей жизни», – говорит Кайесс.

И хотя Кайесс понимала, как важно оставаться дома, она не ожидала, что будет чувствовать себя такой беспомощной.

«Я постоянно беспокоилась о том, что не смогу обеспечить физическую дистанцию с людьми, которые помогают мне, и у нас не было доступа к средствам индивидуальной защиты, таким как маски и антисептики», – рассказывает Кайесс.

Главный австралийский комитет по вопросам здравоохранения, который является ключевым органом, принимающим решения в этой сфере, и состоящий из государственных и территориальных руководителей в области здравоохранения, изложил план экстренного реагирования на COVID-19 в середине февраля. Данный план предусматривал обеспечение доступа работников здравоохранения и работников, обеспечивающих уход за пожилыми людьми, к средствам индивидуальной защиты. Однако люди с инвалидностью и лица, оказывающие им помощь, не были включены в данные меры защиты.

«Двое моих помощников купили многоразовые маски во время летних лесных пожаров в Австралии, поэтому для начала они могли использовать их», – говорит Кайесс. «Однако я не смогла приобрести никаких средств защиты для двух других моих помощников. Они были вынуждены ходить по разным аптекам и магазинам и буквально выпрашивать маски и пытались убедить фармацевтов и работников магазинов, что им нужно защитить людей с инвалидностью, с которыми они работают».

В то же время скупка товаров в панике из-за страхов перед коронавирусом еще больше усугубила ситуацию. «Было крайне трудно купить туалетную бумагу, мыло для рук и дезинфицирующее средство. Они были крайне важны для борьбы с инфекцией в моем доме и среди моих помощников», – сказала она. «Мы потратили очень много времени, пытаясь достать эти товары, что только повысило мою тревожность и уязвимость».

Беспрецедентные трудности

Отсутствие учета интересов людей с инвалидностью в рамках плана экстренного реагирования привело к активным ответным действиям со стороны сообщества людей с инвалидностью, и, в конце концов, в апреле правительство Австралии создало консультативную группу по вопросам инвалидности для разработки плана борьбы с COVID-19, учитывающего потребности людей с инвалидностью, – через два месяца после принятия первоначального плана.

«В течение этих двух месяцев люди с инвалидностью не имели или почти не имели доступной информации о симптомах заражения вирусом и о том, как защитить себя, например, как осуществлять физическое дистанцирование, когда им необходима помощь с личной гигиеной. Также изначально объявления правительства Австралии не были доступны на языке жестов. Отсутствие доступных ресурсов и информации привело к высокому уровню страха, тревоги и смятения», – вспоминает Кайесс.

Она считает, что предписания в области общественного здравоохранения усугубили уже существовавшие ограничения, с которыми сталкивались люди с инвалидностью в специализированных учреждениях. “Люди с инвалидностью были заперты в своих комнатах в течение длительного периода времени и вообще не могли выходить на улицу. Даже после того, как власти ослабили ограничительные меры, некоторые учреждения по-прежнему не разрешали посещения, включая членов семьи и друзей”, - добавила Кайесс.

По ее словам, данные трудности являются беспрецедентными, и в таких условиях люди с инвалидностью чувствовали себя особенно уязвимыми.

«Как и у многих других людей с инвалидностью, у меня было чувство, будто я в осаде. Как будто я не контролирую собственную жизнь», – говорит она.

Кайесс, которая посвятила свою карьеру правам человека и реформе законов и политики, связанных с инвалидностью, всегда вела независимую жизнь до начала пандемии COVID-19. Она работала четыре дня в неделю в университете и много путешествовала по миру в рамках профессиональной деятельности. На досуге она в том числе любила посещать местные рестораны и крафтовые пивоварни с друзьями, а также играть в викторину по вечерам каждого вторника в местном баре.

Сейчас она продолжает работать из дома, но работа теперь больше связана с COVID-19, например, она готовит заявления о том, что интересы люди с инвалидностью не учитываются в рамках мер реагирования на пандемию.

Сейчас власти Австралии осуществляют план борьбы с COVID-19, учитывающий потребности людей с инвалидностью, и обеспечивают более эффективную защиту здоровья людей с инвалидностью. Трудности, с которыми сталкиваются люди с инвалидностью в Австралии, не уникальны для этой страны.

Ранее существовавшее неравенство и дискриминация

Пандемия COVID-19 сделала очевидным то, что Конвенция о правах инвалидов (КПИ) не была полностью выполнена в странах, ратифицировавших ее.

«Отсутствие учета интересов людей с инвалидностью в мерах борьбы с пандемией является результатом ранее существовавшего неравенства и дискриминации, вызванных эйблизмом, представлением, что инвалидность – это нечто «ненормальное», а здоровое тело – это «норма». Такое обесценивание людей с инвалидностью закреплено законодательно, в политике и на практике, что приводит к предвзятым решениям о том, кто заслуживает получения важнейших медицинских услуг и мер по спасению жизни», – подчеркнула Кайесс. «Эйблизм, о котором я пишу в рамках своей профессиональной деятельности, стал пугающим и серьёзным напоминанием о том, что мною можно пренебречь для спасения «реальных» людей».

«Люди с инвалидностью необязательно являются уязвимыми; к уязвимости приводят установочные, физические и институциональные препятствия. Люди с инвалидностью могут иметь проблемы со здоровьем, которые делают их более уязвимыми перед заражением, приводя к осложнениям и гибели от COVID-19, однако этот риск во много раз повышается вследствие неравенства и дискриминации».

За рамками пандемии крайне важно, чтобы Конвенция о правах инвалидов являлась стандартом для планирования и мер восстановления с учетом интересов людей с инвалидностью, как сказала Кайесс, добавив, что для Комитета «важно, чтобы сейчас страны приняли правозащитный подход и строили справедливые, устойчивые и жизнеспособные общества для предупреждения и своевременного реагирования на будущие чрезвычайные ситуации в области здравоохранения – в интересах каждого».

Недавно Комитет принял заявление о COVID-19, которое доступно онлайн*.

9 июня 2020 г.