La nouvelle experte indépendante sur l’albinisme prend ses fonctions

Ikponwosa Ero se souvient du jour où elle a appris qu’elle était atteinte d’albinisme. Elle avait cinq ans, vivait au Nigéria, son pays natal, et a demandé à sa mère pourquoi elle n’avait pas la peau de la même couleur que tout le monde.

Sa mère a souri et lui a dit qu’elle était atteinte d’albinisme, ce qui faisait d’elle un être à part, car Dieu en avait décidé ainsi. Ravie, la petite fille a voulu annoncer la nouvelle à tout le monde. Le lendemain, elle est allée à l’école et a croisé une « grande », qui l’a affublée d’un nom désobligeant, en lien avec sa différence. « IK » ne s’est pas laissé faire.

« Ne m’appelle pas comme cela », s’est-elle exclamée. « Je suis atteinte d’albinisme. Cela s’appelle de l’albinisme »

La grande a ri. « Et alors, qu’est-ce que ça change ? Tu dis ça comme si c’était une bonne chose ! »

Mais pour Mme Ero, le fait d’être atteinte d’albinisme a été une bonne chose. Cela lui a montré la force que lui donnait sa famille, une famille aimante, qui l’a soutenue et qui l’a aidée à réussir, en dépit des moqueries auxquelles elle était en butte hors de chez elle.

Motivée par son expérience personnelle, Mme Ero s’est exclusivement consacrée, ces sept dernières années, à des questions en rapport avec les droits des personnes atteintes d’albinisme. Elle a occupé le poste de juriste et de responsable de la mobilisation à l’international pour Under the Same Sun, une ONG spécialiste de la problématique de l’albinisme. Mme Ero a également publié de nombreux ouvrages sur cette question, notamment un manuel sur les droits fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme et un guide sur l’albinisme, destiné aux enseignants et aux éducateurs travaillant avec des personnes touchées par cette affection.

Et Mme Ero a toujours le vent en poupe : elle est aujourd’hui la première Experte sur l’exercice des droits de l’homme des personnes atteintes d’albinisme jamais nommée par les Nations Unies. Elle été désignée à ce poste par le Conseil des droits de l’homme et a pris ses fonctions en août.

« Ayant travaillé de longues années sur cette question dans le contexte des droits de l’homme, et sachant personnellement ce qu’est l’albinisme, j’ai estimé que je possédais un éventail unique de compétences et d’expériences, susceptible d’être mis avec profit au service des personnes qui, comme moi, sont atteintes d’albinisme », a déclaré Ikponwosa, ou « IK », Ero.

Le Conseil des droits de l’homme a créé le poste d’Expert indépendant sur l’albinisme pour attirer l’attention sur cette question, ainsi que pour communiquer des informations dont on a grand besoin et susciter d’indispensables débats. Mme Ero s’est vu confier, en sa qualité d’experte, des attributions variées, consistant notamment à recenser, partager et promouvoir les bonnes pratiques ; à nouer un dialogue et à tenir des consultations sur cette question avec les États et les intervenants concernés ; et à rassembler des informations sur les atteintes aux droits des personnes atteintes d’albinisme.

Les personnes atteintes d’albinisme sont souvent victimes de graves violations de leurs droits – consistant par exemple à leur refuser un emploi ou une place à l’école. Elles sont également exposées à des violences extrêmes et même à la mort, car la vente de parties du corps des personnes atteintes d’albinisme, utilisées à des fins de sorcellerie, donne lieu dans certains pays à un commerce lucratif. Mme Ero explique que dans son enfance et à l’âge adulte, elle a souffert de divers problèmes, notamment « d’incessantes injures en public ».

«J’avais une peur épouvantable d’aller dans les lieux publics, car j’étais aussitôt assaillie par une nuée d’enfants qui me chantaient toutes sortes de chansons sur l’albinisme », se souvient-elle. « Dans ma vie d’adulte, les choses se sont considérablement améliorées. Cela dit, on ignore encore très largement ce qu’est l’albinisme – de sorte qu’on est toujours exposé à des questions et à des réactions d’ignorants ».

Selon Mme Ero, ce nouveau poste d’Expert indépendant permettra de mieux faire connaître l’albinisme et de donner davantage de visibilité à cette question. Dans le cadre de son mandat, elle prévoit notamment de travailler avec les États pour définir et mettre en œuvre des mesures spécifiquement destinées à mettre fin aux agressions et compte en outre élaborer un Modèle de bonnes pratiques sur l’albinisme en consultation avec les intervenants compétents. C’est par ces moyens, entre autres, que Mme Ero espère aider à démystifier l’albinisme.

« C’est essentiel partout où la mystification de l’albinisme a donné lieu à des violences physiques », déclare l’Experte. « Aborder la question sous l’angle des droits de l’homme sera utile, car cette problématique englobe quantité de domaines touchant les personnes atteintes d’albinisme, notamment les droits fondamentaux que sont le droit à la vie et à la sécurité de la personne, à la non-discrimination et à l’égalité. Il faut savoir que les droits les plus fondamentaux des personnes atteintes d’albinisme sont menacés. »

21 août 2015