Résumé

Dans le présent rapport, la Rapporteuse spéciale sur l’élimination de la discrimination à l’égard des personnes touchées par la lèpre (maladie de Hansen) et des membres de leur famille, Beatriz Miranda-Galarza, examine les soins et l’assistance aux personnes touchées par la lèpre et à leur famille sous l’angle des droits de l’homme. Dans son rapport, la Rapporteuse spéciale présente les expériences directes vécues par les personnes touchées par la lèpre et propose des conseils aux États pour garantir des soins et une assistance fondés sur les droits, en mettant l’accent sur la participation des personnes concernées. Le rapport passe également en revue les activités entreprises par la Rapporteuse spéciale depuis sa nomination en octobre 2023.

Dans son rapport, la Rapporteuse spéciale souligne la nécessité d’inscrire sans tarder la lèpre au programme des discussions mondiales sur les soins et l’assistance fondés sur les droits de l’homme et conformes aux objectifs de développement durable, et met en évidence la charge de travail considérable pesant sur les personnes et les familles qui s’occupent de leurs proches atteints de cette maladie. Elle appelle à reconnaître le partage des responsabilités entre les familles, les communautés, les États et le secteur privé.

La Rapporteuse spéciale pointe du doigt une lacune persistante dans la représentation des aidants et des bénéficiaires de soins et d’assistance dans l’élaboration et la mise en œuvre des lois, des politiques et des programmes y relatifs, en partie du fait que les soins et l’assistance aux personnes touchées par la lèpre sont traditionnellement considérés comme de simples activités caritatives. En outre, l’on omet souvent les informations précieuses que cette maladie permettrait de recueillir sur

l’auto-prise en charge sous prétexte que les personnes qui en sont affectées participent de manière limitée aux processus de prise de décisions.

La Rapporteuse spéciale remercie pour leur aide et leurs commentaires les personnes touchées par la lèpre, les militants des droits des personnes handicapées, le Service des procédures spéciales du Haut-Commissariat des Nations Unies aux droits de l’homme et divers organismes des Nations Unies qui travaillent activement à la promotion d’une approche fondée sur les droits de l’homme des soins et de l’assistance pour les personnes touchées par la lèpre.