Resumen

En el presente informe, la Relatora Especial sobre la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra (enfermedad de Hansen) y sus familiares, Beatriz Miranda-Galarza, examina la prestación de cuidados y apoyo a las personas afectadas por la lepra y sus familiares desde la perspectiva de los derechos humanos, para lo cual presenta las experiencias directas de los afectados por la enfermedad y ofrece orientaciones dirigidas a los Estados acerca de la forma de velar por que los cuidados y el apoyo tengan en cuenta los derechos y hagan hincapié en la participación de las personas. En el informe también se reseñan las actividades desarrolladas por la Relatora Especial desde su nombramiento, en octubre de 2023. En su informe, la Relatora Especial destaca la urgencia de integrar la lepra en los debates internacionales sobre los cuidados y el apoyo basados en los derechos humanos, armonizados con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, y subraya la importante carga de trabajo que soportan las personas y las familias para cuidar de sus familiares afectados. En ese sentido, solicita que se reconozca la responsabilidad compartida de las familias, las comunidades, los Estados y el sector privado.

Por otra parte, la Relatora Especial describe que sigue siendo deficiente la representación de las personas que prestan y las que reciben los cuidados y el apoyo en la formulación y la aplicación de leyes, políticas y programas a ese respecto, que en parte obedece a antiguas ideas erróneas, por las cuales los cuidados y el apoyo relacionados con la lepra son considerados de carácter meramente caritativo. Además, a menudo se pasan por alto conocimientos valiosos sobre el autocuidado procedentes del ámbito de la lepra debido a la escasa participación de las personas afectadas en los procesos decisorios.

La Relatora Especial agradece el apoyo y los comentarios recibidos de las personas afectadas por la lepra, los activistas por los derechos de las personas con discapacidad, la Subdivisión de Procedimientos Especiales de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos y diversos organismos de las Naciones Unidas que promueven activamente los cuidados y el apoyo a las personas afectadas por la lepra desde la perspectiva de los derechos humanos.