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El cuidado y el apoyo tienen que ver con los derechos humanos
27 octubre 2023
A Emma Bishop le gusta hacer pasteles y bailar en la discoteca. También le encanta su trabajo en el que ayuda a otras personas con discapacidad de aprendizaje y síndrome de Down. Gracias a un grupo de apoyo, Emma vive de forma independiente y toma sus propias decisiones en la vida.
Maxensia Nakibuuka dio positivo en la prueba del VIH hace 25 años. Tras el diagnóstico, se enfrentó al estigma, el desempleo y la discapacidad. Nakibuuka, con su fuerza y experiencia, fundó una organización comunitaria que presta cuidados y apoyo a mujeres y niñas vulnerables que viven con el VIH en Uganda.
Frances Zainoeddin pasó toda su vida trabajando para Naciones Unidas, pero tras jubilarse, se convirtió en activista de los derechos humanos de las personas de edad. En la actualidad, Zainoeddin lucha por la creación de un instrumento jurídico internacional para las personas de edad que garantice la plena protección de sus derechos humanos y para que se escuchen sus voces, como receptores y proveedores de cuidado y apoyo.
El 29 de octubre, la comunidad internacional celebra por primera vez el Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo, un día para defender los derechos de quienes prestan y reciben cuidados y apoyo, y para rendir homenaje a la labor de millones de cuidadores y cuidadoras y defensores y defensoras de los derechos humanos en todo el mundo, como Emma, Nakibuuka y Zainoeddin.
"El cuidado y el apoyo no deben verse solo como un acto de caridad. Es una cuestión de derechos humanos", afirmó Volker Türk, Jefe de Derechos Humanos, durante un discurso con motivo del 75º aniversario de la Declaración Universal de Derechos Humanos, en el que hizo un llamamiento a los Estados para que reformulen radicalmente su concepción de los sistemas de apoyo y cuidados.
Las personas como centro del cuidado y el apoyo
Derechos Humanos de las Naciones Unidas desempeña una función fundamental en la promoción de los derechos humanos de todas las personas en los sistemas de cuidados y apoyo, y congregan los derechos y las voces de las mujeres, las personas con discapacidad, los niños, los jóvenes y las personas de edad, como personas proveedoras y receptoras de cuidados y apoyo.
Facundo Chávez Penillas, asesor sobre los derechos de las personas con discapacidad en Derechos Humanos de las Naciones Unidas, señaló que todas las personas necesitan cuidados y apoyo de otras en algún momento, si no es durante toda la vida, para vivir con dignidad y participar en la sociedad.
Sin embargo, muchas quedan excluidas por falta de acceso a un cuidado y apoyo de calidad.
"Los sistemas actuales de cuidados y apoyo no son capaces de respaldar sociedades y economías sostenibles y resilientes", afirmó, añadiendo que los sistemas de cuidados y apoyo son un impulsor importante para el desarrollo sostenible, la justicia social y una sociedad inclusiva que no deje a nadie atrás.
Hannah Wu, Jefa de la Sección de Derechos Humanos de la Mujer y Cuestiones de Género de Derechos Humanos de las Naciones Unidas declaró que los sistemas actuales sobrecargan a las mujeres, incluyendo a las mujeres con discapacidad, niñas y mujeres jóvenes y de edad, con una parte desproporcionada de la labor de cuidados y apoyo.
"Un sistema de cuidados y apoyo basado en los derechos humanos es imprescindible para la igualdad de género", indicó Wu.
El Día Internacional de los Cuidados y el Apoyo brinda la oportunidad de tomar medidas concretas que reconozcan el valor económico y social de los cuidados y el apoyo, reduzcan y redistribuyan el trabajo de cuidados no remunerado y recompensen a los cuidadores remunerados, al mismo tiempo que garantizan el acceso a un cuidado y apoyo de calidad, y la representación de las personas proveedoras y receptoras de cuidados y apoyo en la toma de decisiones.
"Es importante alzar la voz y hacerse oír"
"Si quieres desplazarte a algún sitio, el apoyo puede ayudarte a planificar las cosas y a asegurarte de coger el autobús correcto". © Emma Bishop
"El apoyo es realmente importante para las personas con discapacidad de aprendizaje", declaró Emma, de 44 años, que trabaja para Down Syndrome International, una red mundial de personas con síndrome de Down y sus familias.
"Los gobiernos deberían escuchar a las personas con discapacidad y preguntar el tipo de apoyo que necesitan. Gracias al apoyo que recibo, vivo de forma independiente con mi novio Ben. Tengo trabajo y mi propia cuenta bancaria. Tengo aficiones y amigos, y hago las cosas que quiero, como irme de vacaciones o cortarme el pelo".
En julio, Emma viajó a Nueva York y presentó dos ponencias ante funcionarios de Naciones Unidas, ONG y personas con discapacidad de todo el mundo sobre qué políticas deben cambiarse para hacer del mundo un lugar más inclusivo para las personas con discapacidad.
"Estaba muy nerviosa, pero cuando acabé, me sentí muy bien. Es importante alzar la voz y hacerse oír".
"Las mujeres están en primera línea de los cuidados"
"En LUCOHECO, nos centramos en el cambio de comportamiento y las estrategias preventivas para combatir el VIH con eficacia en la comunidad". © Maxensia Nakibuuka
En todo el mundo, la mayor parte del trabajo de cuidados y apoyo recae en las mujeres, incluyendo a las niñas, jóvenes, mujeres de edad y con discapacidad, sin reconocimiento ni remuneración adecuada, lo que dificulta la participación equitativa de las mismas en la sociedad.
Nakibuuka conoce el significado del cuidado y el apoyo por propia experiencia.
"Estaba en la escuela cuando mis hermanos y hermanas enfermaron de VIH, así que me convertí en la cuidadora en casa. Antes, era mi madre quien cuidaba de nosotros".
En 2005, tras descubrir que era seropositiva, Nakibuuka fundó la Lungujja Community Health Caring Organization (LUCOHECO). Cuando llegó la COVID-19, los primeros en actuar para luchar contra la pandemia fueron las profesionales sanitarias y grupos de la comunidad como el suyo. Lo mismo ocurrió con enfermedades como la malaria, la tuberculosis y el ébola.
"Las mujeres y las organizaciones comunitarias están siempre en primera línea de los cuidados. Somos las últimas en pie. El reconocimiento no solo se trata de cobrar por un trabajo que nos apasiona. Sino también de participar en el proceso de toma de decisiones como expertas. Nuestros políticos tienen que entenderlo".
Los derechos humanos de las personas de edad
"Los derechos humanos no se acaban a cierta edad, ya sean 60, 75 o 110 años". © Frances Zainoeddin
"Nuestros derechos humanos no disminuyen con la edad", aseveró Zainoeddin.
Zainoeddin, de 82 años, representa a la Federación Internacional sobre el Envejecimiento y a Soroptimist International en Naciones Unidas de Nueva York. También participa en el Grupo de Trabajo de Composición Abierta sobre el Envejecimiento, creado por la Asamblea General para reforzar la protección de los derechos de las personas de edad y estudiar la viabilidad de otros instrumentos y medidas para proteger esos derechos.
"El marco internacional actual es inadecuado. Una convención sobre los derechos de las personas de edad establecería unos estándares jurídicos y mínimos de práctica, y ayudaría a combatir actitudes como la discriminación, el edadismo o el estigma. Supondría el respeto de la dignidad de la persona a lo largo de su vida".
Claudia Mahler, Experta Independiente sobre el disfrute de todos los derechos humanos por las personas de edad, afirmó que la pandemia de COVID-19 dejó expuesta la existencia de deficiencias críticas en la protección de los derechos humanos desde hace años, como la discriminación basada en la edad, la falta de protección social y de acceso a servicios sanitarios asequibles, junto con la falta de autonomía y de participación en la toma de decisiones.
"Las voces de las personas de edad tienen que ser escuchadas. A menudo, son los médicos y las enfermeras quienes hablan con los familiares y toman las decisiones. Se ha de tener en cuenta la voluntad y las preferencias de las personas de edad", señaló Mahler.
Zainoeddin afirmó que las personas de edad suelen ser invisibles y se las considera meras receptoras de servicios. Pero también proporcionan cuidados y apoyo a los demás.
"Las personas de edad contribuyen a sus familias, comunidades y a la economía nacional. No deben considerarse como una carga para la sociedad".
Concienciación sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad
"Estoy orgulloso de ser el padre de un hijo con síndrome de Down". © Sarder Razzak
"Necesitamos concienciar más a la sociedad sobre las personas con discapacidad y sus familias", afirmó Sarder Razzak, presidente y fundador de la Sociedad del Síndrome de Down de Bangladesh.
"Los gobiernos y a veces incluso los médicos y proveedores de cuidados no entienden el tipo de cuidado y apoyo que necesitan las personas con discapacidad para vivir con dignidad e independencia".
Razzak, cuyo hijo de 15 años, Rafan, nació con síndrome de Down, creó su organización como un grupo pequeño de apoyo para padres de niños con síndrome de Down. En la actualidad, la Sociedad del Síndrome de Down de Bangladesh conciencia sobre las personas con discapacidad en todo el país del sur de Asia y ofrece servicios sanitarios, asesoramiento y formación ocupacional.
"Las personas con síndrome de Down tienen los mismos derechos humanos que cualquier persona sin discapacidad.Esto implica aspectos como el acceso a una sanidad inclusiva, educación inclusiva, empleo inclusivo para apoyar su autosuficiencia y medios de subsistencia".
