Derribar muros para vivir con autonomía

Matthieu Chatelin fue un bebé prematuro; nació a las 25 semanas de gestación y el parto anticipado le produjo parálisis cerebral, un desorden de movilidad que le obliga a depender de los demás para comer, beber, bañarse, usar el servicio sanitario y participar en actividades sociales.

“Si el brazo o la pierna se me quedan colgando fuera de la silla de ruedas, necesito que alguien me ayude a colocarlos de nuevo en su lugar”, dice el Sr. Chatelin con un toque de humor.

El Sr. Chatelin asistió a la escuela primaria en el sistema tradicional de educación de Francia y cree que fue uno de los primeros alumnos que cursó estudios en ese sistema a pesar estar aquejado de una forma severa de parálisis cerebral. Su trayectoria académica no estuvo exenta de obstáculos: en la enseñanza primaria tuvo que cambiar de escuela 26 veces, antes de lograr que lo matricularan como alumno de pleno derecho.

Más tarde, cuando decidió estudiar Derecho, ninguna Universidad francesa de la región de París, donde entonces residía, lo aceptó como alumno. La principal razón era que no disponía de un ayudante pedagógico a tiempo completo. Las universidades temían que sus compañeros se ofrecieran a auxiliarlo y que el Estado pudiera enfrentarse a una demanda legal, en caso de que resultara lesionado mientras recibía ayuda de algún condiscípulo.

“La solución fue acudir a la American University de París, donde puede aplicarse la Americans with Disabilities Act [Ley sobre ciudadanos con discapacidad], en particular su cláusula contra la discriminación”, recuerda Chatelin.

“Durante varios años, mis condiscípulos y profesores, así como el personal de la universidad, se ofrecieron de voluntarios para ayudarme”.

Las cosas se le complicaron aún más cuando decidió cursar un semestre en el extranjero, como cada año hacen miles de alumnos europeos. Pocos años después de haberse mudado a Londres, el Sr. Chatelin perdió sus beneficios de la seguridad social y recibió muy escasa ayuda del Reino Unido. Y a pesar de estas adversidades, el Sr. Chatelin obtuvo dos diplomas de Maestría.

Ahora, a los 30 años de edad, el Sr. Chatelin está de vuelta en Francia y ha iniciado un nuevo capítulo. Se ha establecido en Montpellier con el fin de vivir en su propio apartamento. En abril de 2018, obtuvo el apoyo de la Maison départementale des personnes handicapées  , la autoridad local en materia de discapacidad, que le facilitó asistencia las 24 horas del día para que pueda vivir con autonomía.  

“Lo habitual es que a las personas que necesitan asistencia las 24 horas del día las envíen a vivir en instituciones. Es excelente comprobar que, como mi caso demuestra, esta política puede estar cambiando”, señala el Sr. Chatelin.

En Francia, al menos 200.000 adultos y 100.000 niños con discapacidad viven en instituciones y otros 6.500 lo hacen en la vecina Bélgica.

Al término de la visita oficial que realizó a Francia en octubre de 2017, la experta de las Naciones Unidas en derechos de las personas con discapacidad, Catalina Devandas, instó a las autoridades de ese país a que pusieran fin a la segregación de las personas con discapacidad y que clausuran progresivamente todas las instituciones existentes.

En virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, la institucionalización es ilegal: la Convención estipula el derecho a vivir independientemente, con dignidad, autonomía e independencia, a la plena inclusión en la comunidad y al disfrute de la libertad de movimiento.

Para lograr una vida independiente, las personas con discapacidad deberían recibir todos los medios necesarios para ejercer esa opción y poder controlar su propia existencia, y para adoptar todas las decisiones relativas a sus vidas, lo que incluye el derecho a que no les impongan determinados esquemas de vivienda.

En 2017, la Corte Europea de Derechos Humanos ordenó por primera vez que una persona fuera sacada de una institución y se le proporcionara apoyo para que pudiera vivir autónomamente en la comunidad.

La promoción de los derechos de las personas con discapacidad, tanto en el ámbito de la Unión Europea como en cada uno de sus Estados Miembros, ha sido una prioridad de la Oficina Regional del ACNUDH para Europa, desde su creación en 2009.

Una parte importante de la labor de la Oficina gira en torno al derecho a vivir de manera independiente y a integrarse en la comunidad. La Oficina también trabaja para velar por que los Fondos Estructurales y de Inversión de la Unión Europea se empleen para promover la transición del cuidado institucional al de base comunitaria, y no para renovar las instituciones existentes o construir otras nuevas.

“La institucionalización es una forma de segregación y exclusión social que, por desgracia, afecta a numerosas personas con discapacidad, a niños y a ancianos en toda Europa”, declara Birgit Van Hout, Representante Regional para Europa de la Oficina del ACNUDH. “La lucha de Matthieu Chatelin y, en última instancia, su victoria sientan un precedente para otras personas que quieren vivir de manera autónoma”.

En fecha reciente el Sr. Chatelin se incorporó a la Oficina Regional del ACNUDH para Europa en calidad de ‘voluntario informático’ de las Naciones Unidas.

Asimismo es miembro del Comité de Jóvenes del Foro Europeo sobre la Discapacidad. El Sr.Chatelin espera poder colaborar con el sistema de derechos humanos de las Naciones Unidas y las autoridades francesas a fin de promover los derechos de las personas con discapacidad en su país y en el resto del mundo.

25 de mayo de 2018