Рахна Кумари, вылечившаяся от лепры: "Каждый человек имеет право на жизнь в достоинстве"

"Моя история наполнена травмирующим опытом, болью и подавленностью. Но она также полна счастья и успеха".

В возрасте 24 лет Рахне Кумари был поставлен диагноз лепра (проказа) - одно из заболеваний, с которыми связан самый высокий уровень стигматизации, также известное как болезнь Хансена.

В ее жизни наступил еще один жестокий поворот, когда вскоре после выставления диагноза умер ее муж. Его семья стала избегать ее, и она была вынуждена жить почти в полной изоляции от родственников и общества.

Из страха инфицировать двух своих детей она оставила их со своими родителями, чтобы найти работу в большом городе.

Спустя восемь лет Рахна, наконец, вылечилась. Но ее битва с болезнью была эмоционально и физически тяжелой, как и в случае тысяч других пострадавших.

Рахна родом из Индии, где число случаев заболеваний лепрой самое высокое в мире. В 2017 году в стране было зарегистрировано более 126 000 новых случаев заражения.

"Я страдала от социальной изоляции, стигмы и дискриминации. Это был кошмар. У меня началась депрессия, и не было желания жить дальше".

Лепра - это хроническое заболевание, которое, главным образом, поражает кожу, периферические нервы, слизистую оболочку верхних дыхательных путей и глаза. Она передается воздушно-капельным путем, посредством тесного и частого контакта с инфицированными. Симптомы могут проявиться в течение одного года, но они также могут не проявляться в течение 20 и более лет. Большинство людей обладают естественной иммунологической защитой от данного заболевания.

Во всем мире диагноз лепра ставится приблизительно 200 000 человек ежегодно. Большинство случаев регистрируется в Индии, Бразилии и Индонезии.

Лепра: история стигмы, обесчеловечивания и нарушения прав человека

Когда лепра впервые была обнаружена в 19-м веке, страх перед распространением болезни привел к тому, что несколько государств по всему миру создали лепрозории (колонии для людей, больных лепрой). Многие из них ввели официальную государственную политику сегрегации. Людей разлучали с семьями и общинами на всю жизнь, а здоровых новорожденных даже разлучали с их родителями.

Хотя эксперты отказались от политики обязательной сегрегации в 1948 году, ее продолжали применять в некоторых странах до конца 1990-х годов. Даже сегодня в мире существует до 2000 лепрозориев и поселений для людей, больных лепрой.

С самого начала данное заболевание не могло избежать сочетания стигмы и распространенных стереотипов.

В докладе, представленном в прошлом месяце экспертом ООН по вопросу о лепре Элис Круз в Совете по правам человека, говорится, что "вредные стереотипы, необоснованное стереотипирование и структурное неравенство усиливают отчуждение, дискриминацию и насилие... и ставят под угрозу осуществление таких основных прав, как достоинство, равенство и недискриминация".

Женщины с большей вероятностью подвергаются дискриминации

В докладе установлено, что женщины в большей степени рискуют подвергнуться дискриминации и насилию, а также имеют более высокий риск развития нарушений физического здоровья и инвалидности в связи с лепрой. Во многих странах, где существует лепра, женщины имеют более низкий социальный статус и, таким образом, подвергаются порицанию и стараются скрыть заболевание. Чтобы получить доступ к медицинской помощи, им часто необходимо разрешение мужа или семьи, которые могли их уже изолировать. Кроме того, они имеют ограниченные возможности передвижения и могут быть неграмотными.

Стремление к достоинству и человечности

"Миллионы людей, затронутых лепрой, лишались и продолжают лишаться достоинства, а также признания их человечности", - заявила Круз.  "Неслучайно часто говорят, что человек, пораженный лепрой, переживает гражданскую смерть".

Круз дала ряд рекомендаций в своем докладе. В том числе она призывает государства незамедлительно отменить и/или изменить все действующие дискриминационные законы и принять меры по возмещению ущерба лицам, затронутым лепрой, а также, при необходимости, их детям, которые были принудительно разлучены со своими родителями. Она рекомендует проводить более активную работу по повышению осведомленности о лепре и о правах людей, затронутых этим заболеванием, предоставляя точную информацию.

Круз призывает включить женщин, затронутых лепрой, в национальные планы по обеспечению гендерного равенства, предупреждению гендерного насилия и обеспечению доступа женщин к правосудию.

"В результате болезни у меня появилась ещё одна цель"

После восьми лет борьбы с лепрой Рахна, наконец-то, вылечилась в возрасте 32 лет. Сейчас она живет в Бихаре со своими родителями и двумя детьми.

Сегодня ее цель - помочь другим людям, страдающим этим заболеванием, и бороться за их права. Она работает в Центре для больных лепрой при Обществе для больных лепрой в Бихаре, а также является членом Государственного форума людей, больных лепрой. Она также состоит в Консультативной группе экспертов Международной федерации ассоциаций, борющихся с лепрой, где она выступает перед лицами, ответственными за принятие политических решений.

Недавно Рахна побывала в Женеве и приняла участие в обсуждении государств, которое проходило в Совете по правам человека, поделившись опытом человека, излечившегося от лепры. Она выступила в рамках параллельного мероприятия и встретилась с заместителем Верховного комиссара ООН по правам человека Кейт Гилмор.

Рахна продолжает бороться со стигмой и дискриминацией. "Тяжело видеть, как страдают женщины, но я пытаюсь помочь им быть сильными и независимыми".

Хотя Верховный суд в Индии предписал центральному правительству и штатам принять меры для борьбы с законами, которые подвергают дискриминации тех, кто страдает от лепры, Рахна считает, что есть "различные заинтересованные стороны, которые не понимают этих проблем".

Она говорит, что нужно приложить куда больше усилий для повышения осведомленности о том, что данное заболевание можно лечить и окончательно вылечить, чтобы сократить дискриминацию. Информацию о лепре можно включить в школьную программу, как считает она. Она также заявила, что лечение и информация о лепре должны быть доступны в рамках общих медицинских консультаций вместо того, чтобы рассматривать лепру как отдельное заболевание.

"Необходимо провести масштабную работу", - говорит она.  "В конце концов, каждый человек имеет право на жизнь в достоинстве".

24 июля 2019 г.