Rachna Kumari, superviviente de la lepra: “Todas las personas tienen derecho a vivir su vida con dignidad”

“Mi historia está repleta de trauma, dolor y depresión. Pero también está llena de éxito y felicidad”.

A la edad de 24 años, Rachna Kumari fue diagnosticada con lepra, unas de las enfermedades más estigmatizadas del mundo, también conocida como enfermedad de Hansen.

Su vida dió otro giro cruel cuando falleció su marido, poco tiempo después de su diagnóstico. Fue rechazada por su familia y obligada a vivir casi aislada de sus parientes y de la comunidad.

Por miedo a infectar a sus dos hijos, los dejó con sus padres y se marchó a buscar trabajo a una ciudad más grande.

Al cabo de ocho años, Rachna por fin se curó. Pero su lucha con la enfermedad, similar a las historias de miles de otros, fue física y emocionalmente traumatizante. 

Rachna es oriunda de la India, donde el número de casos de lepra es el más alto del mundo. En el 2017, se notificaron alrededor de 126 000 nuevos casos en el país.

“Padecí exclusión social, estigmatización y discriminación. Fue desgarrador. Me sumí en la depresión y perdí las ganas de vivir”.

La lepra es una dolencia crónica que afecta principalmente a la piel, los nervios periféricos, la mucosa de las vías respiratorias superiores y los ojos. Se transmite a través de gotitas procedentes de la nariz y la boca, a través del contacto cercano y frecuente con casos no tratados. Los síntomas pueden aparecer en el lapso de un año, pero también pueden tardar hasta 20 o más años en manifestarse. La mayoría de las personas son naturalmente inmunes a la enfermedad.

Se calcula que en el mundo se diagnostican cada año unos 200 000 casos de lepra. La mayoría de estos casos ocurren en la India, Brasil e Indonesia.

La lepra: Una historia de estigmatización, deshumanización y vulneración de derechos humanos

Cuando la causa de la lepra fue descubierta a finales del siglo XIX, el miedo a la propagación de la enfermedad llevó a varios gobiernos en todo el mundo a establecer lazaretos o leprocomios (colonias para enfermos de lepra). Muchas de estas colonias aplicaron una política oficial de segregación. Se aislaba a las personas de sus familias y comunidades durante el resto de la vida, e incluso se separaba a los recién nacidos saludables de sus padres.

Aunque la política de segregación obligatoria fue abandonada por los expertos en 1948, se siguió aplicando en ciertos países hasta el final de la década de 1990. Aún hoy, existen 2000 colonias y pueblos para enfermos de lepra en el mundo.

Desde sus inicios, la enfermedad ha arrastrado la carga de la estigmatización y los estereotipos más arraigados.

Un informe emitido por la Experta Independiente de las Naciones Unidas sobre la lepra, Alice Cruz, presentado al Consejo de Derechos Humanos el mes pasado, indica que “los estereotipos nocivos y erróneos y las desigualdades estructurales refuerzan la exclusión, la discriminación y la violencia… y comprometen el goce de derechos fundamentales como la dignidad, la igualdad y la no discriminación”.

Las mujeres tienen más probabilidades de verse discriminadas

En el informe se llega a la conclusión de que las mujeres están más expuestas a padecer discriminación y violencia, así como a desarrollar deficiencias y discapacidades físicas relacionadas con la lepra. En muchos de los países donde existe esta enfermedad, las mujeres tienen una condición social inferior, por lo que sienten vergüenza y tratan de esconder los síntomas de la dolencia. Para acceder a la atención médica, a menudo necesitan de la autorización de sus maridos o familias, que quizás ya las hayan condenado al ostracismo. Además, pueden tener una capacidad limitada para desplazarse o es posible que sean analfabetas.

Luchar por la dignidad y la humanidad

“Millones de personas afectadas por la lepra han sido privadas no sólo de su dignidad, sino también del reconocimiento de su humanidad”, declaró Cruz. “No es una coincidencia que se diga comúnmente que las personas afectadas por la lepra experimentan una muerte civil”.

Cruz formuló varias recomendaciones en su informe. Entre otras, insta a los Estados a que abroguen y/o enmienden de inmediato todas las leyes discriminatorias vigentes y a que establezcan medidas de reparación para las personas afectadas por la lepra, así como para los niños que fueron separados forzosamente de sus padres. La experta independiente recomienda que se intensifique la toma de conciencia mediante la difusión de información precisa sobre la lepra y los derechos humanos de las personas afectadas.

En cuanto a las mujeres afectadas por la lepra, el informe de Cruz insta a incluirlas en planes nacionales para la igualdad de género, prevención de la violencia de género y acceso de la mujer a la justicia.

“Esta enfermedad me dio otro propósito”

Rachna se curó finalmente a la edad de 32 años, tras ocho años de lucha contra la lepra. Ahora vive en Bihar con sus padres y sus dos hijos.

En la actualidad, el objetivo de Rachna es ayudar a otras personas afectadas por la enfermedad y hacer campaña por sus derechos. Trabaja en el Lepra Society’s Munger Referral Center [Centro de referencia Munger de la Sociedad de lucha contra la lepra] de Bihar, y es miembro delForo Estatal de Personas Afectadas por la Lepra. También es miembro del equipo asesor de la Federación Internacional de Asociaciones de Lucha contra la Lepra, donde se mantiene en contacto con los encargados de la formulación de políticas.  

Rachna estuvo recientemente en Ginebra para contribuir con su testimonio en calidad de superviviente al debate entre Estados que tuvo lugar en el Consejo de Derechos Humanos. Hizo uso de la palabra en un evento paralelo y se entrevistó con la Alta Comisionada Adjunta para los Derechos Humanos, Kate Gilmore.

Rachna continúa su lucha contra la estigmatización y la discriminación. “Ver sufrir a las mujeres es desgarrador, pero, a mi manera, trato de hacerlas fuertes e independientes”.

Aunque la Corte Suprema de la India ha cursado instrucciones al Ejecutivo central y a los gobiernos estatales para que adopten medidas orientadas a combatir las leyes que discriminan a los afectados por la lepra, Rachna cree que “hay partes interesadas que no entienden estas cuestiones”.

Rachna declaró que, a fin de reducir la discriminación, se han de realizar más esfuerzos de sensibilización sobre el hecho de que la dolencia es tratable y curable.

Sugirió que la información sobre la lepra debería incluirse en los planes de estudios escolares. También señaló que el tratamiento y la información sobre la lepra deberían estar disponibles en consultas médicas generales, en vez de ser abordada como una enfermedad separada. 

“Queda tanto trabajo por hacer”, afirmó Rachna. “Al fin y al cabo, cada persona tiene derecho a vivir la vida con dignidad”.

24 de julio de 2019