Краткая справка

Жизнь, стоящая того, чтобы ее прожить: борьба с эйблизмом и обесценивание жизни людей с инвалидностью.

В связи с предубеждениями о внешнем виде, функционировании организма и поведении, многие считают инвалидность несчастьем, которое полностью лишает жизнь смысла. В целях поощрения прав и достоинства людей с инвалидностью мы должны искоренить эйблизм в обществе и признать инвалидность как положительный аспект человеческого опыта.

Дискриминация и маргинализация людей с инвалидностью в обществе являются структурными проблемами, которые подкрепляются эйблизмом – формой дискриминации по признаку инвалидности. Эйблизм – это система ценностей, основанная на определенных стандартах внешнего вида, функционирования организма и поведения, которые считаются необходимыми для жизни, приносящей удовлетворение. Многие люди с инвалидностью не отвечают этим стандартам, поэтому часто считается, что качество их жизни является очень низким, что у них отсутствует перспективное будущее, и что они никогда не смогут жить счастливой жизнью.

В рамках медицинского подхода к инвалидности исторически отдавалось предпочтение предупреждению и лечению в ущерб обеспечению доступа и интеграции, и это в значительной мере ограничивало возможности для участия людей с инвалидностью в жизни общества. Иногда представления эйблизма ложились в основу идеологий превосходства, таких как, например, учение евгеники прошлого века, которое привело к стерилизации огромного числа женщин и девочек с инвалидностью по всему миру и к убийству более 300 000 людей с инвалидностью в нацистской Германии.

Хотя евгенические программы конца XIX - начала XX века остались в прошлом, идеи эйблизма, стоявшие за ними, сохраняются в современных обсуждениях законов, регулирующих «нормализующую» терапию, ассистированный суицид и другие медицинские и научные практики в отношении инвалидности.

Борьба с этими идеями требует повышения осведомленности и укрепления мер по борьбе с дискриминацией, но одних этих мер недостаточно. Нам необходима культурная трансформация того, как общество относится к особенностям людей с инвалидностью. Для этого необходимо, чтобы представления самих людей с инвалидностью об их жизни занимали центральное место в соответствующих обсуждениях. Принятие их опыта как положительного аспекта людского многообразия является следующим рубежом в этой борьбе.

Специальный докладчик дала рекомендации для государств в том, как осуществлять социально-культурные преобразования и реформы, которые обеспечат признание инвалидности как компонента людского многообразия. Она обратила внимание на необходимость обеспечения того, чтобы люди с инвалидностью принимали участие в разработке поправок к законодательству и регулирующим нормам с тем, чтобы они отражали их опыт и взгляды. Они в том числе должны защищать их право на жизнь и личную неприкосновенность в контексте медицинских и научных процедур, исследований и экспериментов, а также в случаях когда допускается ассистированное прекращение жизни.

Экспертная консультация

16 и 17 сентября 2019 года Специальный докладчик по правам инвалидов провела Экспертную консультацию по биоэтике и инвалидности* в Женеве. Основной целью* встречи стало изучение взаимосвязи между биоэтикой и инвалидностью и обсуждение тех областей, где может возникнуть потенциальная напряженность, в том числе: i) понятия нормальности и качества жизни; ii) пренатальная диагностика и селективные аборты, обусловленные угрозой инвалидности ребенка; iii) сомнительное и/или необратимое лечение; iv) эвтаназия и ассистированный суицид. Для проведения дискуссий был подготовлен Справочный документ* по вопросам биоэтики и инвалидности.

В консультации участвовали эксперты* по биоэтике и/или правам людей с инвалидностью, в том числе представители Комитета по правам инвалидов, Международного комитета по биоэтике, организаций людей с инвалидностью, учреждений ООН, научных кругов. Итоги этой встречи легли в основу доклада Специального докладчика по этой теме.