Panamá: Acelerar la aplicación de la ley sobre el albinismo, insta una experta de la ONU

PANAMÁ (7 de septiembre de 2023) - Una experta de la ONU instó hoy a las autoridades panameñas a acelerar la aplicación de una ley sobre el albinismo aprobada en 2021, para proporcionar asistencia y apoyo vital a las personas con albinismo en el país.

Miti-Drummond acogió con satisfacción la adopción de la Ley 210 como una iniciativa positiva que debe celebrarse. "La ley cubre claramente el apoyo y la protección fundamentales que necesitan las personas con albinismo, entre otras cosas mediante la atención médica, los ajustes razonables en la educación, el apoyo financiero y el derecho a no sufrir discriminación", afirmó.

"Pero, sin una rápida aplicación, la ley sobre el albinismo seguirá siendo una lista de buenas intenciones; es necesario que estas se traduzcan cuanto antes en hechos", afirmó Muluka-Anne Miti-Drummond, experta independiente en albinismo, en una declaración al término de una visita de 11 días al país.

Según los informes, las comunidades indígenas Guna de Panamá tienen una de las incidencias de albinismo más altas del mundo, con una proporción que oscila entre 1 en 160 y 1 en 200 personas.

"Hay una falta general de datos sobre personas con albinismo en Panamá, pero la incidencia del albinismo en la población Guna es muy alta y fui testigo de primera mano durante mi visita a las comunidades de Niatupu y Río Sidra", dijo la experta.

La lejanía de las 365 islas de Guna Yala, 51 de las cuales están habitadas, y la falta de acceso a servicios y productos esenciales como la atención sanitaria y la protección solar, deja a muchos Guna con albinismo expuestos al cáncer de piel, advirtió.

Miti-Drummond señaló que las personas con albinismo no sólo se encuentran entre los Guna, sino también entre los diferentes grupos étnicos de todo el país. "Se necesitan más datos, y, tal y como se ha confirmado por parte de las autoridades panameñas, confío en que las próximas encuestas de hogares a principios de 2024 serán la oportunidad para recopilar datos desglosados", dijo.

"El albinismo es extremadamente incomprendido en Panamá y existen ciertos mitos y creencias que es necesario abordar", dijo la experta. Señaló que, aunque las creencias tradicionales guna tienen en alta estima a las personas con albinismo, a las que a menudo llaman "hijos de la luna" o "hijos de la luz", la realidad vivida por las personas con albinismo dista mucho de ser positiva.

Miti-Drummond afirma que muchas de las personas con albinismo que conoció sufrían discriminación interseccional a causa del color de su piel, su discapacidad, su sexo y su etnia, lo que repercutía negativamente en el acceso al empleo, la atención sanitaria y la educación. "La mayoría de las personas que conocí en Guna Yala terminan su educación de forma abrupta en el sexto por falta de apoyo financiero, ajustes razonables e imposibilidad de acceder a estudios superiores debido a la lejanía de las islas", afirmó.

"También comprobé que la discriminación, la intimidación, la exclusión y el maltrato de las personas con albinismo son muy comunes, incluso en Guna Yala", dijo la experta. "Me angustian especialmente los testimonios de acoso escolar que causaron traumas a las niñas y los niños con los que hablé".

Miti-Drummond instó a establecer un enfoque multisectorial que incluya a las autoridades y a las organizaciones de la sociedad civil para abordar los retos relacionados con el albinismo. Instó a todos los actores, incluyendo a líderes tradicionales y personas de la comunidad, a trabajar juntos para educar al público sobre el albinismo para combatir eficazmente el estigma, la discriminación y los abusos a sus derechos humanos debidos a malentendidos e ideas erróneas sobre la condición del albinismo.

La experta ofreció su apoyo y asistencia técnica para avanzar hacia la consecución de los derechos humanos de las personas con albinismo en Panamá.

La experta de la ONU presentará su informe al Consejo de Derechos Humanos en marzo de 2024.