La participación e inclusión efectivas de las personas con discapacidad es solo uno de los principios generales de la Convención. No obstante, tiene especial importancia, habida cuenta de la tradicional invisibilidad de muchas de esas personas en relación con las decisiones que les afectan. Por ello, puede ser útil detallar este principio si se dispone de tiempo.
Los conceptos de participación e inclusión plenas y efectivas promueven una realidad en que todas las personas pueden intervenir plenamente en las dimensiones pública y privada de sociedad y en las decisiones que afectan a sus vidas.
Participación. Para que sea efectiva, la participación ha de ir más allá de la mera consulta antes de seguir una orientación o decisión predeterminada. La participación efectiva debe ser lo más activa posible con objeto de que las personas con discapacidad intervengan en los procesos de adopción de decisiones y las actividades correspondientes. También incluye un elemento de rendición de cuentas. Los encargados de adoptar decisiones deben tener en cuenta las propuestas e ideas presentadas por las personas con discapacidad, lo que entraña modificar su actuación, actividad o decisión o, cuando eso no sea posible, explicar por qué no pueden hacerlo.
La inclusión no consiste sencillamente en colocar a las personas con discapacidad en el mismo espacio que a las personas sin discapacidad (por ejemplo, en un aula). Consiste en transformar a la sociedad en general y adaptarla para que las personas con discapacidad puedan participar en ella en igualdad de condiciones que las demás. Por ejemplo, en relación con las aulas, puede entrañar modificar el programa de estudios para incorporar a personas sordas o modificar ciertas actividades con objeto de que sirvan para reforzar las aptitudes y capacidades de cada alumno, independientemente de que tenga o no tenga discapacidad.
Merced a la participación y la inclusión:
La participación y la inclusión no son experiencias que se producen en un momento determinado, sino que tienen lugar a lo largo de toda la vida.
Además, las personas con discapacidad deben tener también la oportunidad de adoptar decisiones no necesariamente relacionadas con la discapacidad o relacionadas con las personas sin discapacidad. En ocasiones se adoptan medidas en materia de accesibilidad que afectan a actividades relacionadas concretamente con las personas con discapacidad (por ejemplo, la celebración de una reunión sobre los derechos de esas personas). No obstante, las personas con discapacidad tienen los mismos intereses que los demás miembros de la sociedad. Por ejemplo, una persona con discapacidad tal vez desee participar en reuniones no relacionadas con la discapacidad y, en ese caso, las medidas de accesibilidad también deberán abarcar esas actividades. En este sentido, el principio de la participación y la inclusión debe aplicarse ampliamente.
Desde un primer momento el proceso de redacción de la Convención contó con la participación de una dinámica sociedad civil que abarcaba a personas con discapacidad, a miembros de las organizaciones que la representaban, a organizaciones no gubernamentales (ONG) de carácter general y a instituciones nacionales de derechos humanos.
En consonancia con la práctica de los debates sobre derechos humanos, varias ONG, incluidas organizaciones de personas con discapacidad, estuvieron acreditadas ante el Comité Especial que redactó la Convención y participaron en los correspondientes períodos de sesiones y reuniones. La Asamblea General respaldó constantemente la activa participación de las organizaciones de personas con discapacidad en la labor del Comité Especial.
Una amplia coalición de organizaciones de personas con discapacidad y ONG conexas constituyeron el Caucus Internacional de la Discapacidad (IDC) como único portavoz de las organizaciones de esas personas pertenecientes a todas las regiones del mundo. Uno de sus miembros manifestó que su objetivo era abrirse a los cambios positivos que pusieran fin a la discriminación y garantizasen las libertades y derechos de tales personas.
El grado de participación de las organizaciones de personas con discapacidad y de las ONG en el proceso de redacción probablemente no tuvo precedentes en las negociaciones sobre tratados de derechos humanos de las Naciones Unidas. En el último período de sesiones del Comité Especial, había registrados unos 800 miembros de organizaciones de personas con discapacidad. Al margen de las negociaciones, tales organizaciones han participado activamente en dar vida a la Convención. Intervinieron con dinamismo en la ceremonia de la firma, celebrada el 30 de marzo de 2007, y han participado en la labor del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, la Conferencia de los Estados Partes y los debates anuales del Consejo de Derechos Humanos sobre la Convención.
¿Qué papel desempeñaron, por consiguiente, las organizaciones de personas con discapacidad? El IDC mantuvo una presencia clave durante todo el proceso y expuso durante las negociaciones las preocupaciones de la sociedad civil en los planos internacional, regional y nacional. Las organizaciones de personas con discapacidad desempeñaron un papel crucial en la redacción del texto del grupo de trabajo que sirvió de base para las negociaciones sobre el texto definitivo de la Convención, resultado de la labor de 27 gobiernos, 12 ONG/organizaciones de personas con discapacidad y 1 institución nacional de derechos humanos.
El texto definitivo de la Convención fue el producto de negociaciones verdaderamente integradoras. Se incorporaron al texto muchas de las posiciones adoptadas y de las sugerencias formuladas por la sociedad civil, particularmente por las organizaciones de personas con discapacidad y sobre todo a través del IDC. Las propuestas sustantivas formuladas por el IDC, como, por ejemplo, en relación con la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad fueran consultadas en los procesos de formulación de políticas y de adopción de decisiones, forman parte integrante de la Convención.
El papel del IDC y de las instituciones nacionales de derechos humanos en las negociaciones también fue clave para garantizar la inclusión de una disposición sobre la aplicación y el seguimiento en el plano nacional, disposición según la cual los Estados han de establecer algún tipo de mecanismo nacional independiente para proteger y promover la Convención y proceder a su seguimiento.
El lema “Nada sobre nosotros sin nosotros” se basa en el principio de la participación y es utilizado por las organizaciones de personas con discapacidad como parte del movimiento mundial destinado a alcanzar la plena participación y la igualdad de oportunidades para, por y con las personas con discapacidad. El mensaje principal que se transmite es que esas personas siempre han de participar directamente en la planificación de las estrategias y políticas que afecten directamente a sus vidas.
Antes de la aprobación de la Convención, el representante de una institución nacional de derechos humanos manifestó que, merced principalmente a la activa participación de la sociedad civil, la Convención había mantenido su esencia y pertinencia y se había logrado finalizar con rapidez el proceso de redacción. Dijo asimismo que, gracias a una actitud franca e integradora, se había conseguido que el texto de la Convención, que era bastante largo, transmitiese, sin embargo, una “potente corriente eléctrica”.
El papel clave de la sociedad civil no concluyó tras la aprobación de la Convención, sino que prosigue durante su aplicación. Las personas con discapacidad son fundamentales para garantizar las actividades de promoción y la información sobre la Convención. El nuevo enfoque de la Convención tiene mucho que ver con la comprensión y el intercambio de información sobre las perspectivas de las personas con discapacidad. Esas personas son también cruciales en el proceso de revisión y propuesta de medidas nacionales.